– Utganspunktet var å gjøre noe som bidro til at fære barn med hjertefeil døde de første leveårene, forteller Anna Harmens, spesialrådgiver teknologi og e-helse Helse Sør-Øst.

Hennes erfaringer fra Nyfødt intensiv ved Rikshospitalet ga ideen til å utvikle et hjelpemiddel som foreldrene kan benytte når de reiser hjem med et nyfødt hjertesykt barn. Resultatet ble appen HOBS, som er en forkortelse for Hjerte OBServasjon.

Hvert år fødes mellom 500 og 600 barn med hjertefeil eller -sykdom. Dette tilsvarer vel 1 prosent av det totale antallet årlige fødsler i Norge, og er svært alvorlig og skremmende for de pårørende det gjelder. Med 10 prosent dødelighet de føste to leverårene, er medfødt hjertefeil en kilde til stor usikkerhet og alvorlig bekymring for mange foreldre.

– Mange reiser hjem i påvente av operasjon, det betyr at spedbarnet kan bli verre før de opereres. Andre reiser hjem med et helt nyoperert spedbarn, som kan være like skremmende og utfordrende, fortsetter Harmens.

– Hvordan vi behandler nyfødte med hjertefeil har et potensial for forbedring. HOBS adresserer noen svakheter vi har sett i behandlingen, den trygger foreldrene og er et veldig viktig tilskudd for familiene. Disse familiene kan få en roligere spedbarnsperiode, sier Henrik Holmstrøm, forskningsleder ved Oslo Universitetssykehus (OUS).

– Det unike med HOBS er det medisinsk faglig tunge datagrunnlaget som er gjort tilgjenglig gjennom et brukevennlig grensenitt på en smartfelefon. I praksis er det en beslutningsstøtte-app fundert på kompleks medisinsk vitenskap, sier Anna Harmens.

Hun sier at det har vært et stort prosjekt å strukturere data og medisinsk informasjon og gjøre den tilgjengelig i appen.

– Grunnlaget for appens hovedfunksjonalitet er et medisinsk rammeverk som setter status for en pasient på objektiv måte. Å komme fram til det rammeverket har vært komplisert. Vi ønsket at brukerne skulle få status på sine barn ved hjelp av ja/nei-spørsmål, tilføyer Henning Harmens, seniorkonsulent i Knirkefritt.

Knirkefritt-utvikleren forteller at det var krevende å komme fram til objektive mål på medisinske tilstander.

– Det er nesten sjokkerende hvor vagt de medisinske tilstandende er fundert. Medisinske vurderinger baserer seg på erfaringer og sammenstilling av ulike typer informasjon. Har barnet sovet godt? Er det lenge siden mating? Slike vurderinger legges skjønnsmessig til grunn for å gi en medisinsk tilstand, men det kan vi ikke programmere inn i en app. Vi måtte strukturere de ulike tilstandene slik at de kunne brukes i en applikasjon. Vi måtte sette et tall på eksempelvis pustefrekvensen, fortsetter Harmens.

Han forteller at de involverte fra medisinsk side holdt seminarer på Rikshospitalet der de har gått gjennom hvilke kriterier som skal brukes.

– Det medisinske faget er så organisk. Det er svært mange variabler som det tas hensyn til og som skal tilgjengeliggjøres gjennom appen. Vi har satt observasjoner inn i system og fått mer presise regler, sier Anna Harmens.

Henning Harmens i Knirkefritt forteller at selve appen har begrenset funksjonalitet. Det er for eksempel ikke overføring av data på grunn av personvernregler. Det er heller ingen råd å få gjennom appen. Den gir bare status på på barnets tilstand i forhold til barnets normaltilstand. Det er foreldrene selv som må søke hjelp i riktig kanal om barnet er på “rødt nivå”.

– Appen logger dataene som legges inn. Brukerne må selv følge med på kurver og diagrammer. Om appen ga beskjed om å ringe lege ved rødt nivå, hadde den blitt kategorisert som medisinsk utstyr og blitt omfattet av mye strengere regler, forklarer Harmens.

HOBS-appen er utviklet i samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), Barnekardiologisk avdeling og Nyfødtintensiv avdeling på Rikshospitalet (OUS). Underveis har Knirkefritt blant annet hjulpet med brukergrensesnitt og strukturering av data.

Prosjektet eies av Foreningen for Hjertesykebarn, og er finansiert av Stiftelsen DAM. I tillegg har Knirkefritt AS stilt med UX-designer og Flu Hartberg har laget ikonene. Konseptutvikling og den tekniske delen har Anna Harmens gjort selv sammen med mannen sin. Elin Hjort-Johansen, fagsykepleier på nyfødt intensiv har ledet utviklingen av det faglige innholdet og er ansvarlig for evalueringsstudien.