Les hvordan Knirkefritt, i tett samarbeid med Barnekardiologisk avdeling og Nyfødtintensiv avdeling på Rikshospitalet (OUS) og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), revolusjonerer omsorg for hjertesyke barn gjennom HOBS - en app som kombinerer medisinsk ekspertise med daglig brukervennlighet.

Når vitenskap blir brukervennlig

HOBS er en brukervennlig beslutningsstøtte-app, fundert på teknologisk ekspertise, vitenskap og kompleks medisinsk kunnskap. Det unike med HOBS er det medisinskfaglig tunge datagrunnlaget som er gjort tilgjengelig for foreldrene gjennom et brukervennlig grensesnitt.

Gjennom utviklingen av HOBS er subjektive beskrivelser av symptomer og tegn strukturert på en måte som gjør det mulig for foreldrene å vurdere tegn på sykdom hos sitt barn, via enkle ja/nei spørsmål. De får også hjelp til å kommunisere mer presist med helsetjenesten når det er nødvendig.

Å omforme udefinerte, organiske medisinske vurderinger til konkrete, digitale beslutningspunkter er ikke en enkel oppgave! Mens den medisinske verden er full av komplekse vurderinger, der flere observasjoner sees i sammenheng og konklusjonen ofte krever en forklaring, er teknologien basert på faste regelsett. Dette var den største utfordringen Knirkefritt og det medisinskfaglige teamet sto overfor da de gikk i gang med å utvikle appen. Hvor mye fortere kan barnet puste før det puster «for fort»? Og hvordan skille et barn som er svett fra gråt, eller en varm dyne, fra barn som er klam grunnet sirkulatorisk svikt? Dette var blant mange avklaringer som måtte diskuteres og landes, før man startet arbeidet med å fremstille informasjonen på en måte som fremstår intuitiv og oversiktlig for foreldrene.

Innen helseinformatikken finnes et helt minefelt av regulatoriske utfordringer, blant annet innen personvern, datasikkerhet og regler for sertifisering av medisinsk-teknisk utstyr.

Våre innovative konsulenter; Henning Harmens, løsningsarkitekt og utvikler, og Snorre Berge, UX-designer, måtte sammen finne måter å løse disse utfordringene slik at brukerne fikk den funksjonaliteten og støtten de trengte, samtidig som etikk, lover og regler ble ivaretatt. Appen innehar derfor ingen form for datautveksling og gir heller ingen konkrete anbefalinger, da dette ville krevd budsjetter og godkjenninger langt utenfor det prosjektet hadde midler til. På denne måten illustrerer Knirkefritt hvordan teknologi og medisin kan komme sammen i mindre, innovative prosjekter, bare man er åpen for å tenke annerledes rundt behov, nytte og teknologi.

Hjerte av HOBS - Teknologi møter omsorg

HOBS, en forkortelse for Hjerte OBServasjon, representerer en milepæl i omsorg for barn med medfødt hjertefeil. I Norge fødes det årlig opptil 600 barn med hjertefeil og/eller sykdom. Å navigere som forelder i denne utfordrende virkeligheten krever støtte og presis informasjon, og det var ut fra dette behovet HOBS ble født.

Foreldre står overfor den krevende oppgaven å overvåke deres hjertesyke spedbarn, ofte i påvente av kirurgi eller rett etter en operasjon. Den eksisterende tilnærmingen til behandling bar rom for forbedring, særlig i måten foreldre blir utstyrt på for å observere og forstå barnets tilstand. Det var dette behovet som inspirerte til skapelsen av HOBS-appen.

Revolusjonerende omsorg gjennom digital innsikt

Som et resultat av inngående samarbeid mellom foreldre, helsepersonell, og utviklere, har HOBS blitt finslipt gjennom kontinuerlige tilbakemeldinger og forbedringer.

Appen har gjennomgått en intens evaluering, forankret i Nyfødtintensiv avdeling ved Rikshospitalet, som en del av forskningsprosjektet tilknyttet forskningsgruppen PRECISE, ledet av professor Henrik Holmstrøm. Gjennom en dyptgående effektstudie, var teamet ivrig etter å utforske HOBS’ potensial i forhold til dagens praksis - alt fra å redusere stress og engstelse, til å styrke helsekompetanse og forbedre kvaliteten på kontakt med helsevesenet.

To artikler - en i Cardiology in the Young og en annen i Journal of Medical Internet Research - belyser appens utviklingsreise, fra dens konsept til brukertestene med foreldre og helsepersonell. Studien ledes av Elin Hjorth-Johansen (MScN), stipendiat og spesialsykepleier ved Nyfødtintensiv ved OUS Rikshospitalet.

Prosjektet eies av Foreningen for Hjertesyke barn og er finansiert av Stiftelsen DAM. Knirkefritt AS har bidratt med løsningsarkitekt og utvikler i tillegg til UX-designer. Illustratør Flu Hartberg har laget ikonene. Konseptutviklingen er gjort av Anna Harmens. Elin Hjorth Johansen, (MScN) stipendiat og spesialsykepleier ved nyfødt intensiv ved OUS Rikshospitalet, har ledet utviklingen av det faglige innholdet og er ansvarlig for evalueringsstudien. Professor Henrik Holmstrøm, kardiolog (overlege) ved OUS, har vært prosjektleder.